Son fils est alité depuis plus de deux ans. Le SIDA et des maladies mentales qui lui sont associées ont rendu cet homme de 44 ans incapable de se déplacer par lui-même. Elle, une femme de 73 ans que nous appellerons Kim, a obtenu en 2011 qu'il soit admis dans le sanatorium Sudong Yonsei à Namyangju, dans la province de Gyeonggi. Elle s'est inquiétée de certains des actes du personnel hospitalier - quand ils n'ont pas coupé régulièrement ses ongles de pied et de main, ou lorsque leur seule réponse à de fortes fièvres et à d'autres moments critiques a été la prière. Mais elle n'était pas en mesure de se plaindre. Les traitements sont moins coûteux dans cet hôpital qui reçoit environ 240 millions de won (224.000 dollars américains) chaque année du Gouvernement pour le soutien médical aux patients atteints du SIDA. Kim elle-même souffre de diabète et d'hypertension et elle doit s'occuper de sa mère de 91 ans, c'est pourquoi chaque sou compte pour elle.
Le problème est apparu le mois dernier, quand le sanatorium lui a demandé de prendre une décision : soit payer 500.000 won supplémentaires (467 dollars) en frais d'infirmerie, soit prendre son fils chez elle.
Elle nous a parlé en ces termes : "J'ai connu des moments difficiles, et j'ai dû joindre les deux bouts pour aider le commerce d'un membre de ma fratrie. Maintenant le commerce est sur le point de fermer. Je n'ai pas d'argent, mais je ne peux pas dire à mon fils que je ne paierai pas pour ses soins car je suis inquiète des conséquences que cela aura sur lui. Mais il n'y a nulle part ailleurs où je peux l'emmener".
Kim n'est pas la seule dans son cas. Quelque 40 patients atteints du SIDA au sanatorium, avec leurs familles, sont dans l'angoisse quant à l'endroit où ils devront ensuite aller.
En 2009, l'hôpital était devenu le seul centre du pays pour l'accueil en long séjour des malades du SIDA. L'an dernier, les groupes de défense des droits de l'homme ont porté plainte pour abus sexuels et méconnaissance des droits des patients. En décembre, après une enquête, le Gouvernement a décidé de retirer l'habilitation de l'hôpital. Puis le Centre coréen pour la prévention et le contrôle des maladies (acronyme anglais : KCDC) a décidé, en conséquence, de retirer son soutien.
Le problème maintenant est que, au cours des deux derniers mois, le Gouvernement n'a pas défini de projet pour prendre le relais. Il a apporté un soutien pour les soins d'infirmerie en janvier et en février, mais cette aide est maintenant appelée à s'arrêter définitivement. Pendant ce temps, aucune nouvelle structure hospitalière n'a reçu l'habilitation d'accueillir en long séjour les patients souffrant du SIDA.
"Chaque fois que les patients se retrouvent, tout ce qu'ils se disent est "Où allons-nous aller maintenant ?", nous a dit Lee, qui était hospitalisé jusqu'à une date récente. "Aucun d'entre eux n'a de ressources, ils n'ont rien de stable dans leur vie. Ils ont peur de la mort".
A la fin du mois dernier, quand Lee a été hospitalisé au Centre médical national (CMN) après des blessures consécutives à une chute, le sanatorium l'a fait partir et a envoyé ses affaires au CMN. Lee survit aujourd'hui avec les remboursements de base de la sécurité sociale.
L'explication du Gouvernement est qu'il est difficile de désigner un nouveau centre de soins, en raison des préjugés sociaux sur le SIDA.
"Nous examinons de nouvelles conditions de prise en charge depuis la fin de l'année dernière", nous a déclaré une source au KCDC sous couvert d'anonymat. "Nous sommes actuellement en discussions, mais elles n'aboutissent pas en raison du refus des autres patients".
Les experts sont d'avis que le Gouvernement devraient travailler sur un plan plus systématique de soins à long terme pour les patients, ne serait-ce que pour gérer la maladie.
"Les progrès depuis plus de 50 ans dans le traitement du SIDA ont permis d'améliorer l'espérance de vie des patients", nous a déclaré Shin Hyung-shik, qui dirige le centre des maladies infectieuses du CMN. "Avec de plus en plus de patients plus âgés, il y a un besoin accru de soins à long terme".
"Les patients atteints du SIDA pourraient être hospitalisés avec les autres patients sans presque aucun risque de contagion", a ajouté Shin. "Je pense qu'ils subissent un préjudice du seul fait de manque de personne médical formé pour leur traitement".
Source : Hankyoreh (dont photo). Traduction AAFC-SB.